További javulás

Az előbb beszéltem a Nellikével. Az alapvető eredmények megvoltak. A CD4 számom tovább emelkedett, most 744 az áprilisi 517-hez képest. A százalék meg 30,5%-ra emelkedett a múltkori 22%-hoz képest. A százalák az immunrendszer minőségének egy mutatója. Normál esetben 40% körül szokott lenni ez a mutató. A márciusi mélyponthoz képest (16%), majdnem megduplázódott. Ami nem rossz telyesítmény.

A vas még alacsony, de most, hogy a nagy gebaszok múlóban vannak, az is majd helyre fog állni. A CRP (a gyulladásmutató) most 12 volt, a múltkori 124-hez képest. Ennek normál esetben 10 alatt kéne lennie. Ez megint arra utal, hogy a colitis-em is javulóban van. Továbbá a májenzímek is normál tartományban vannak, ami azt akarja mondani, hogy a gyógyszerek nem viselik meg a májamat.

A vírusszám sajnos még nem volt meg, ez meg fogja mondani, hogy a jelenlegi gyógyszer kombináció eléggé hatékony-e. A Kaposi vizsgálatra sem volt még meg az eredmény. Remélhetőleg az is jövő hétre meglesz.

Óvatosan Ginko biloba kivonatokkal

A következő hír már egy ideje megjelent, de eddig még nem láttam magyar oldalokon, úgyhogy gondoltam megírom. Holland orvosok egyik betegüknél észrevették, hogy a vírusban kialakult rezisztencia Stocrin (efavirenz) ellen, annak ellenére, hogy rendesen szedte a beteg a gyógyszert, kihagyások nélkül. Kiderült, hogy 2 hónappal azelőtt elkezdett Ginko biloba kivonatot szedni, mivel serkenti kivánta a memóriáját. Sajnos kiderült, hogy ez a gyógynövénykivonat csökkentette az efavirenz vérszintjét a kritikus határ alá, amitől a vírusban rezisztencia az efavirenz ellen alakult ki. Eddig még csak Stocrin-nal derült ki ez a kölcsönhatás, de nem kizárt, hogy más gyógyszereknél is felléphet hasonló. Attól függ, hogy pontosan hogyan csökkentette ez a Ginko biloba kivonat az efevirenz szintjét. Ezért nem ártana, ha valaki ilyet szeretne hasznáni, először kezelőorvosával megbeszélne.

Egy kis csoda...

... törnét a munkahelyemen. Bár, most a szüleimnél vagyok és onnan írok, letöltöttem a céges emaileket (most két laptoppal járkálok...). Ha nem ültem volna, akkor bizto,s hogy hanyat estem volna: rendelhetünk új laptopot. Fél évvel ezelőtt kiküldtek egy emailt, hogy rendelhetünk új gépet, mivel egy páran már lejárt a gépe. Aztán következő nap visszavették és nem sokkal később kezdőttek a csoportos leépítések. Tegnap aztán megjött az email, hogy egy pár ember rendelhet új gépet, mivel a jelenlegi gépük amortizációja már nagyon rég lejárt. Lehet, hogy talán mégis van valamilyen kis jövő a cégnél, mivel, hogy talán mégis befektetnek egy kis pénzt az osztályomba? Majd kiderül. Minden esetre, nem árt, ha frissítem az önéletrajzomat és talán ki is fogom deríteni mennyit érek most a munkapiacon.

Lyukasztás megvolt

Ma reggel megvolt megint a randim a Nellivel és az Ágival. Ma nem a megszokott 2 vagy 3 cső vért vettek le, hanem mindössze 8-at. A megszokott vizsgálatokon (CD4, vírusszám és vérkép) kívűl még CRP-ét néznek, HBS-antitesteket és azt is, hogy van-e Kaposi sarkómám. Márciusban a fogászaton észrevettek egy elszíneződést a szájpadlásomon, ami lehet, hogy Kaposi. A ma levett vérmintábol meg lehet állapítani, hogy jelen van-e vagy sem a vírus, ami okozza a Kaposit. Ammenyiben pozitív lesz, majd tovább kell majd nézni, hogy mennyire sulyos és elterjedt a dolog. Egyébként, akkor visszamenőleg azt lehet mondani, hogy március óta (de talán már tavaly december óta) az AIDS stádiumában voltam, mivel Kaposi a betegség ennek a fázisának egyik jellemző mutatója.

A HBS-antitestekre való testet én kértem a múlt héten, amikor a főorvosnál voltam, hogy beszámolják a keddi proktológiai kontrollrol. Amikor még Hollandiában laktam, elkezdtem a hepatitis A és B elleni oltás sorozatot (ami 3 injekcióbol áll). Az első kettő megvolt Hollandiában, a harmadikra már itt Magyarországon került sor, de 2 évvel a második injekció után. Ez nem protokoll szerinti eljárás és tudni szeretném, hogy mennyire vagyok védett a hepatitis B vírus ellen. Egyébként nem lenne rossz ötlet, ha minél több ember kéri az oltást, mivel amennyiben elkap egy hepatitis B fertőzést és krónikussá válik (ami HIV pozitívoknál könnyebben megeshet), májrákot okozhat. Egy krónikus hepatitis B fertőzést lehet kezelni, részben azokkal a gyóyszerekkel, amik HIV-re is hatékonyak, de jobb kikerülni a hepatitis B-vel való fertőzést.

A CRP pedig egy fehérje, ami fontos szerepet játszik gyulladási folyamatokban. A májusi CRP értékem elég magas volt (110, normál esetben 10 alatt szokott lenni). Ez összefüggésben volt a vastagbélgyulladásommal. Remélhetőleg most ez a mutató jóval alacsonyabb lesz majd, ami szintén arra utalna, hogy javulóban vagyok.

Nelli azt mondta, hogy ha nagyon kiváncsi lennék, akkor csütörtökön telefonálhatok a CD4-számok miatt, mivel az biztos meglesz. A többi lehet, hogy majd később lesz meg.

A főorvossal való találkozásom majd július első hetében lesz egy úri időpontban: reggel 9-kor ;-)

Ízelítő

Ma azon a levelen dolgoztam, amit majd elküldünk egyik gyógyszergyártónak. Múlt héten Brüsszelben voltam, egy ECAB ülésen és a szombati napot én elnökölhettem. Egy szép lista kérdésekkel és követelésekkel összejött a meeting alapján és ma azt próbáltam összeszedni. El is küldtem az első verziót egyik kollegámnak, aki szintén ott volt. Utánna egy kicsit böngésztem a youtube-on és találtam zenét amit tegnap a gépemre másoltam. Vivaldi Juditha Triumphans-nak az egyik recitativója és áriája eléggé tetszik, bár ez az olasz énekesnő (Romina Basso) kissé aggresszívebben énekli a magyar verzióhoz képest, ami nekem megvan. Ja, a felvételt az amszterdami Concertgebouw-ban csinálta az egyik holland tv. Remélem nektek is tetszik ;-)

Ja, latinul van a szöveg.

Nagy beruházás

Csütörtökön nagy beruházás volt: vettem egy új laptopot. A régi asztali gépem már lassan másféle éve meghalt. Eddig a céges laptopot használtam, de mivel egyre több privát fájl ott űl a cégesen, gondoltam, hogy ideje egy saját gépet venni. Főleg, mivel egyre több fájl HIV-vel kapcsolatos cucc.

Ráadásúl, egyre világosabb számomra, hogy a jelenlegi munkahelyemen nincs túl nagy jövő, mivel az új anyavállalat máshogy döntött a munkák elosztásával kapcsolatban. A legfrissebb hírek szerint április elsejéig békén hagynak, de új kollegákat nem vesznek fel, utánpótlás szempontjábol sem. Ha elmegy valaki, akkor inkább Bukarestben vesznek fel új embert. Ez a kilátás is sarkallt arra, hogy vegyek egy gépet, mivel mostanában már létszükség a számitógép és az internet.

Ma reggel egy kis maszek melóval telt, párszár oldal anyagot el kellett olvasni és kommentározni. Úgyhogy, mindjárt ki is próbnálhattam az Office 2007-et. Hát, mit nem mondjak... Más mint a régi, megszokott Office. De azért meg lehet szokni, szerintem... Most, hogy elküldtem a megjegyzéseimet, a CD-jeimet másolom a gépemre. Tegnap este Caldera (1670-1736) "La Passione di Gesù Cristo Signor Nostro"-t másoltam és most írás közben meg Vivaldi "Juditha Triumphans"-nevű oratóriumát másoltam a gépemre. Nem volt olcsó a gép, de nem bántam eddig még meg a megvételét. Jó kis gép. Tegnap délután a hugommal Skype-oltam webkamerával. Nagyon jó volt a kép minősége és a hang sem volt rossz.

Alakulóban....

Tudom, rég volt már, hogy írtam. Fúleg azért, mivel nem volt nagyon hír. Közben kedden kontrollon voltam proktológusomnál. A colitisem szépen javul, annak ellenére, hogy amikor oda kerültem, akkor nagyon erősen volt begyulladva. A doktornő szerint 30 év alatt még nem látott ilyen gyulladásos folyamatot. Majd 3 hét múlva vissza kell mennem, kontrollra, addig is használnom kell a gyulladáscsökkentő gyógyszereket.

Napközben minél többet próbálok csinálni. Van, hogy egész napokat a városban kószálok. Szerencsére az erőlétem sokat javult. Tegnap voltam Bánhegyi főorvosnál is. Megmutattam mit írt a proktológus. Tudomásul vette és megbeszéltük, hogy melyik gyógyszerre váltjuk majd le a Kaletrát. Túl sok mellékhatását nem veszem észre, mivel a hasmenések nagy valószinűggel a colitisnek tudhatók be. De, hogy a beleimet ne zaklassuk feleslegesen (mivel egy colitis kiújulhat, ilyen szempontbol hasonlóm egy ekcémára), Kaletra helyett majd Prezista lesz, valószinűleg. A Prezistában az az előny, hogy lehet naponta egyszer szedni (Norvir boostolással), ami rendesen leegyszerűsíti a gyógyszerszedást. Emelett a Prezista nagyon hatékony gyógyszer. Ez azt mutatja, hogy már negyedik évében van egy kisérlet, amiben az alanyok Prezista monóterápián vannak (csak Prezistát (és Norvirt) szednek).

Ha teljesen stabil lesz az állapotom, akár el is lehetne majd gondolkodni azon, hogy a Kivexát majd idővel elhagyjuk és csak Prezista legyen. Ezt még nem beszéltem meg a fő orvossal, először legyen meg a jövő héti vérvétel eredménye. Bízom benne, hogy a vírusszámom 50 alatt lesz :-) Majd megírom, milhelyst meglesznek az eredmények.

Fasza

Biopsziavétel megvolt múlt kedden. Nem volt a legkellemesebb élmény. Más lassan profi leszek minták produkálásában. Úgy egy-két napig fájt a minták helye (már februárban kiderült, amikor kivették a nyakambol a nyirokcsomát, hogy nekem átlagnál több idegszál fut a testemben, annak ellenére magas a fájdalomküszöböm). Mára igérték a leleteket.

Hát nagy fenét, kiderült, hogy a patológus doki problémába ütközött: gond van a minták szinezésével. Ez nagy gond, mivel a minták elemzéséhez szükséges a jól megcsinált sejtek szinezése, hogy meg lehessen ismerni a különböző problémákat, betegségeket, ha vannak.

Most talán kedden lesz eredmény...

Csak van még egy szakadék

Tudom, sokáig nem írtam. Az nem jelenti azt, hogy nem vagyok már, csak annyi volt, hogy utóbbi napokban eléggé fáradékony voltam. Azt hittem, hogy ez egy hülye, nehezen gyógyuló és vérző aranyérnek volt köszönhető, amitől vélhetően vérszegény lettem. Nem így volt. Úgy látszik, hogy utóbbi időben, ha van valami gondom, az sosem olyan mint az abc, hanem van mindig valami gubanc.

Nos, pénteken délelőtt a proktológusnál kiderült, hogy az egész végbelemben valamilyen bakteriális fertőzés van, amitől ott teljesen feldőlt az egyensuly. Elképzelhető, hogy az a gyulladás okozta a múlt heti hasmenéseket (hogy biztos legyek ebben még egy hetet kell várnom, ha nincs semmi hasmars, akkor a szervezetem tűri a Kaletrát). Nos, pénteken a proktológus doktornő jól megvizsgált. Elmondtam, hogy HIV pozitív vagyok. Erre mindjárt az volt a kérdés, hogy CD4 és vírus szám hogyan áll. Szépen felsoroltam a számokat. Miután magamat összeszedtem a vizsgálat után (vizsgálati beszámlót inkább cenzuráztam), azt monta el a kedves főorvos asszony, hogy nagyon csunyán be van gyulladva a végbelem, lehet hogy van tályog és/vagy sipoly is. És még a daganat sem kizárt. Erre az utolsóra felnevettem. Amikor a kérdőjeleket láttam a szemében, elnézést kértem és elmondta, hogy ez idén már a harmadik lehetséges daganatos diagnózis amit kapok.

Folytatta azzal, hogy biopsziát kéne venni, de mivel van egy pár kokázati tényező, azt nem merte vállalni, mivel úgy látta van esély, hogy elvérzem. Mivel nem ismerte a gyógyszereimet antibiotikumot sem mert felírni. De mindent leírt és amikor végeztünk irányt vettem a Lászlóba. Miután a főorvos úr elolvasta a proktológus jelentését, felírt antibiotikumot és keddre berendelt vérvételre, hogy megnézzék a véralvadási paramétereket. Közben az antibiotikum hatékonynak bizonyul. Folyt. köv.

Itt az alagút vége

Tegnapreggel a Bánhegyi főrovossal volt randim, megbeszéltük a szerdai vérvétel eredményét, mivel most 5 hete szedem a bogyókat. A CD4-számom 296-rol 517-re ugrott, relatív CD4-szám pedig 16-rol 22%-ra ment fel. Vírust nem néztek, de az vélhetően méréshatár környékén vagy alatta van. A Kaletrát még két hónapig fogom szedni és majd júliusban megbeszéljük mi lesz helyette. Most az a főfeladat, hogy az immunrendszerem álljon helyre, hogy mindenféle opportunista hülyeséget le tudjon győzni a szervezetem, anélkül, hogy minden alkalommal kórházba kelljen szaladnom. A főorvos úr a végén még olyan kedves volt, hogy mondta, hogy most júliusig nem is akar már látni ;-)

A júliusi vérvételre is megbeszéltük, hogy miket nézünk. Vírus melett, vasat is fogunk nézni és Herpesz-8 vírust. Ez az utóbbit azért fogjuk nézni, mivel a fogászaton észrevették, hogy a szájpadlásomon egy lilás elszineződés található. Ez lehet, hogy Kaposi sarcoma, aminek az okozója a Herpesz-8-as vírus. Közben a bőrömet is figyelem, de ott, eddig, nem jött elő ilyen elváltozás.

Közben a Kaletra mellékhatása is beköszöntett. Az elején nem volt semmilyen hasmenés, csak sok volt a levegő a hasamban. Azóta már párszor előfordult, hogy épp hogy elértem a a WC-ét. Azóta, bár hová megyek, mindig észben próbálom tartani a legközelebbi WC-ét és ha vidékre utazom, magammal viszek WC-papírt. Jobb, ha az ember fel van készülve vészhelyzetekre.

A múlt hetekben nagyon sokat a voltam a szüleimnél. Pihentem, ettem, probáltam hízni. Nem mindig olyan jól sikerül a hízás, főleg ha az embernek néha rohannija kell a budira. A következő két hónapra az a célom, hogy minimum tartsam jelenlegi sulyomat, ami most 80 kg. Majd, amikor le lesz váltva a Kaletra, akkor következik majd a nagy hízás 90 kg-ra (vagyis az a mostani tervem). Közben munkahelyemen is megmondtam, mikor szeretnék visszamenni dolgozni. Örömmel vették a csoportomban, hogy nem sokára visszamegyek. De közben nagyon észre lehet venni, hogy a hangulat az irodában sokkal rosszabb lett, mint pár hónapja. Mondjuk, nem segít az, amikor az ember körül egyenként különböző csoportokat kirugnak a cégtől. Logikus, ha az embereknél felmerül a kérdés, hogy ők mikor kerülnek sorra. Majd májusban meglátjuk mi lesz...