Fasza

Biopsziavétel megvolt múlt kedden. Nem volt a legkellemesebb élmény. Más lassan profi leszek minták produkálásában. Úgy egy-két napig fájt a minták helye (már februárban kiderült, amikor kivették a nyakambol a nyirokcsomát, hogy nekem átlagnál több idegszál fut a testemben, annak ellenére magas a fájdalomküszöböm). Mára igérték a leleteket.

Hát nagy fenét, kiderült, hogy a patológus doki problémába ütközött: gond van a minták szinezésével. Ez nagy gond, mivel a minták elemzéséhez szükséges a jól megcsinált sejtek szinezése, hogy meg lehessen ismerni a különböző problémákat, betegségeket, ha vannak.

Most talán kedden lesz eredmény...

Csak van még egy szakadék

Tudom, sokáig nem írtam. Az nem jelenti azt, hogy nem vagyok már, csak annyi volt, hogy utóbbi napokban eléggé fáradékony voltam. Azt hittem, hogy ez egy hülye, nehezen gyógyuló és vérző aranyérnek volt köszönhető, amitől vélhetően vérszegény lettem. Nem így volt. Úgy látszik, hogy utóbbi időben, ha van valami gondom, az sosem olyan mint az abc, hanem van mindig valami gubanc.

Nos, pénteken délelőtt a proktológusnál kiderült, hogy az egész végbelemben valamilyen bakteriális fertőzés van, amitől ott teljesen feldőlt az egyensuly. Elképzelhető, hogy az a gyulladás okozta a múlt heti hasmenéseket (hogy biztos legyek ebben még egy hetet kell várnom, ha nincs semmi hasmars, akkor a szervezetem tűri a Kaletrát). Nos, pénteken a proktológus doktornő jól megvizsgált. Elmondtam, hogy HIV pozitív vagyok. Erre mindjárt az volt a kérdés, hogy CD4 és vírus szám hogyan áll. Szépen felsoroltam a számokat. Miután magamat összeszedtem a vizsgálat után (vizsgálati beszámlót inkább cenzuráztam), azt monta el a kedves főorvos asszony, hogy nagyon csunyán be van gyulladva a végbelem, lehet hogy van tályog és/vagy sipoly is. És még a daganat sem kizárt. Erre az utolsóra felnevettem. Amikor a kérdőjeleket láttam a szemében, elnézést kértem és elmondta, hogy ez idén már a harmadik lehetséges daganatos diagnózis amit kapok.

Folytatta azzal, hogy biopsziát kéne venni, de mivel van egy pár kokázati tényező, azt nem merte vállalni, mivel úgy látta van esély, hogy elvérzem. Mivel nem ismerte a gyógyszereimet antibiotikumot sem mert felírni. De mindent leírt és amikor végeztünk irányt vettem a Lászlóba. Miután a főorvos úr elolvasta a proktológus jelentését, felírt antibiotikumot és keddre berendelt vérvételre, hogy megnézzék a véralvadási paramétereket. Közben az antibiotikum hatékonynak bizonyul. Folyt. köv.

Itt az alagút vége

Tegnapreggel a Bánhegyi főrovossal volt randim, megbeszéltük a szerdai vérvétel eredményét, mivel most 5 hete szedem a bogyókat. A CD4-számom 296-rol 517-re ugrott, relatív CD4-szám pedig 16-rol 22%-ra ment fel. Vírust nem néztek, de az vélhetően méréshatár környékén vagy alatta van. A Kaletrát még két hónapig fogom szedni és majd júliusban megbeszéljük mi lesz helyette. Most az a főfeladat, hogy az immunrendszerem álljon helyre, hogy mindenféle opportunista hülyeséget le tudjon győzni a szervezetem, anélkül, hogy minden alkalommal kórházba kelljen szaladnom. A főorvos úr a végén még olyan kedves volt, hogy mondta, hogy most júliusig nem is akar már látni ;-)

A júliusi vérvételre is megbeszéltük, hogy miket nézünk. Vírus melett, vasat is fogunk nézni és Herpesz-8 vírust. Ez az utóbbit azért fogjuk nézni, mivel a fogászaton észrevették, hogy a szájpadlásomon egy lilás elszineződés található. Ez lehet, hogy Kaposi sarcoma, aminek az okozója a Herpesz-8-as vírus. Közben a bőrömet is figyelem, de ott, eddig, nem jött elő ilyen elváltozás.

Közben a Kaletra mellékhatása is beköszöntett. Az elején nem volt semmilyen hasmenés, csak sok volt a levegő a hasamban. Azóta már párszor előfordult, hogy épp hogy elértem a a WC-ét. Azóta, bár hová megyek, mindig észben próbálom tartani a legközelebbi WC-ét és ha vidékre utazom, magammal viszek WC-papírt. Jobb, ha az ember fel van készülve vészhelyzetekre.

A múlt hetekben nagyon sokat a voltam a szüleimnél. Pihentem, ettem, probáltam hízni. Nem mindig olyan jól sikerül a hízás, főleg ha az embernek néha rohannija kell a budira. A következő két hónapra az a célom, hogy minimum tartsam jelenlegi sulyomat, ami most 80 kg. Majd, amikor le lesz váltva a Kaletra, akkor következik majd a nagy hízás 90 kg-ra (vagyis az a mostani tervem). Közben munkahelyemen is megmondtam, mikor szeretnék visszamenni dolgozni. Örömmel vették a csoportomban, hogy nem sokára visszamegyek. De közben nagyon észre lehet venni, hogy a hangulat az irodában sokkal rosszabb lett, mint pár hónapja. Mondjuk, nem segít az, amikor az ember körül egyenként különböző csoportokat kirugnak a cégtől. Logikus, ha az embereknél felmerül a kérdés, hogy ők mikor kerülnek sorra. Majd májusban meglátjuk mi lesz...

Fárasztó, de kimondottan jó nap

A mai nap eléggé sürű és fárasztó napnak bizonyúlt. Ma reggel az ambulancián kezdtem, ahol megmutattam a kiütésemet Bánhegyi főorvosúrnak. Röviden az volt a reakciója, hogy nem kisérletezünk most a bőrömmel és egyelőre leállította a Stocrint. Helyette Kaletrát kaptam (amiből napi 2x2-őt kell bevenni, ezzel a napi totál bogyószám kettőröl ötre nől), úgyhogy most Kivexa-Kaletra párossal próbáljuk minél hamarább elérni azt, hogy a vírus méréshatár alá kerüljön. De mivel a Stocrinnak 10 nap kell, hogy kiürüljön aszervezetemből, gyakorlatilag most kb egy hétig négyes kombináción vagyok. Kórház után elmentem az irodába, ahol leadtam a bérszámfejtésen a táppénzes papírokat. Aztán rövid időre lementem az osztályomra, beszámoltam a csoportomnak, hogy hogy vagyok (szinte minden nap jobb a közérzetem és minden nap több energiám van) és siettem haza. Gyorsan egy kis ebéd, leborotváltam a két hetes bajszomat és elmentem, hogy megtartsam az előadást az első éves orvostanhallgatónak. Előtte a főorvos, aki meghívott, mondta, hogy kb egy óra, másfél óra legyen az előadás. Lett belőle két óra, de ezt a két órát olyan figyelemmel végigkisérték a hallgatók, hogy csak csodálkoztam. Vagy rám figyeltek, vagy nagyon lelkesen jegyzeteltek. Nem volt semmi suttogás, vagy egymásközti beszélgetés. Volt két-három diák, aki rendszeresen kérdéseket tettek fel. Nagyon korrekt, odatartozó kérdések voltak, amiből én azt szűrtem le, hogy nagyon érdekelte őket a téma és megértették miről is van szó, mint a fertőzésnél, mint a szociális körülményeknél. Nagyon jó tapasztalat volt ez számomra és, ha mondhatom, nagyon nagy sikerélmény volt.

De ezután volt még egy meglepetés! A főorvos megkérte, hogy kedvem lenne ezt a prezentációt háziorvosi rezidenseknek megtartani. Erre persze, hogy igennel válaszoltam. Majd kell egy kicsit módosítani a prezin, pár olyan adatot belerakni, ami háziorvosoknak hasznos lehet. A mai nap után csak nőt a kedvem erre. Majd meglátom, meghallom, mikor lesz a következő fellépésem. De mint mindennek, ennek is megvolt a böjtje. Amikor hazaértem, le kellett feküdnöm és egy órát olyan mélyen aludtam, mintha fejbe vágtak volna. Majd lesz ez jobb is, de ez is egy fajta edzés volt, amitől hosszú távon több energiám lesz. Holnapreggel megint időbe el kell majd mennem, úgyhogy edzésben maradok. Ha így haladok, a május elejei visszamenetel az irodába teljesen reálisnak tünik. De majd akkor fogom meghozni a végleges döntést, hogy pontosan mikor megyek vissza dolgozni. De aminek nagyon örülök, hogy alakulnak a dolgok! :-)

Hétfőn ambulanciára

Tegnap este amikor lefeküdtem még csak itt-ott voltak piros pöttyök a börömön. Amikor ma végre felkeltem (szinte nem is aludtam), karjaim, lábaim és törzem tele volt mindenféle pöttyökkel. Amikor a főorvos elbeszélt velem, mielőtt elkezdtem szedni a bogyókat megállapította, hogy 3 ok lehet majd a bőrkiütésekra nálam: Stocrin, Abacavir (ami az egyik hatóanyag a Kivexában) és a saját bőröm (aminek eléggé erős ekcémás múltja van). Kérdésemre, hogy akkor hogy döntsem el, hogy egy kiütés mitől jöhet, az volt a válasz: azzonnal bejönni, megmutatni. Ugyebár nálam mindig Murphy törvénye érvényesül: akkor jönnek elő az ilyen dolgok, amikor nincs doki, hétvégén. Ez az mostani sem kivétel erre. Már beszéltem az egyik nővérrel, elmondtam a helyzetet és Stocrinra gyanakodott. De mindenképp mérjem majd a hőmet és ha gond lesz a légzéssel, akkor a ma esti Kivexát ne vegyem be. De mindenképp holnap reggel ambulancián mutassam meg magam. Légzési gondok nincsenek és nem érzem, hogy lázas lennék, de majd mindjárt mindenképp megmérem, az a biztos.

Erőlétem kezd javulni, szerencsére. Tegnap Dementiával egy nagy sétára mentünk. Néha nagyon lihegtem, néha alig mentem, de nagyon jól esett. Így, most egy hét bogyószedés után, mondhatom, hogy javulok és ez jó érzés a múlt hónapok szarakodása után. Az egyéb kiseb gyulladások is lassan múlnak. Még egy-két hét és megint teljesen működőképes leszek. Ezt alig várom.

Közben ma meg tovább készülődök holnap délutánra. Akkor majd első éves orvostan hallgatók előtt beszélek a HIV-ről. Kiváncsi leszek, hogy milyen lesz az egész...

Második nap

Most két napja szedem a bogyókat. Eddig még nagyon nem vettem észre mellékhatásokat, sem a Kivexának (felfújódottság, hányinger) vagy a Stocrinnak (rémálmok meg egyéb finomságok). Csak annyi van, hogy ha éjjel felébredek, hogy menjek wc-re, egy kicsit szédülök, de az is csak sötétben. Ha be van kapcsolva a villany, akkor nem szédülök.

Napközben meg jól érzem magam. Közérzetem jó, megint van kedvem tenni-venni, dolgokat csinálni. Csak edzeni kell megint a testemet, mert 15 perces sétától már ki vagyok. Ez egyetlen dolog, amire tudnék panaszkodni, hogy éjjel csorom víz az ágyam, izzadságtól. De az is majd elmúlik. Egyre inkább úgy vagyok vele, hogy simán sokkal korábban lehetett volna elkezdeni ezeket a bogyókat és azzal sok problémát ki lehetett volna kerülni.

Most meg hívom Hollandiát. Egyik legjobb barátomnak a feleségének ma van születésnapja.

Megvannak a bogyók!

Ma reggel kórházban voltam, kontrollon. Kicsit elbeszélgettünk a gyógyszerszedésről, mire kell figyelni, mire kell vigyázni, hogy kell bevenni. Nekem egy kimondottan egyszerű kombinációm van. Kivexa (ez két hatóanyagot tartalmaz) és Stocrin. Az első tabletta NRTI-ket tartalmaz, a Stocrin pedig egy NNRTI. Útközben, hazafelé meg beruháztam egy heti tablettaadagolóban. Ez minden napra egy fiókot tartalmaz, amibe bele lehet tenni az az napi gyóygszer adagot. Ezt a gyógyszeradagolót azért vettem, mivel ha az ember napi egyszer veszi be a gyógyszereket, nagyon kicsi a hibalehetőség. Minél gyakrabban elflejti az ember bevenni, minél hamarabb alakulhat ki rezisztencia a gyógyszerek ellen, amik ezzel hatékonyságukat veszítik.

Majd ma este, alvás előtt lesz az első alkalom...

Holland közmondás (lefordítva)

"Napkelte előtt legsötétebb az éjszaka."

Hírek

Kedden hajnalban keltem szüleimnél, mivel vérvételre kellett feljönni Pestre és nem akartam 10-re beérni. Édesapámmal kocsival elmentünk a legközelebbi pályaudvarhoz, hogy vonattal menjünk fel Pestre. A vonat (a normál 4. vágány helyett) a 6. vágánnyál várta utasait, úgyhogy át kellett kelnem a sínen. Na, ott volt egy érdekes jelenet. Egyik pillanatban ott vagyok a vágányon, követketző pillanatban meg ott heverek a sínek között. Apám nem vette észre, mivel ő már a vonat elejénél robogott (hát igen, nem gyalogokol már olyan gyorsan mint, mondjuk egy éve, most még egy 80 éves is simán kielőzhet).

Az ambulancián kidrült, hogy a nyirokcsomó, amit kivettek "reaktív" volt, azaz nem találtak semmi rendellenességet, de valami azért történik a szervezetembem. Ez nagy megkönnyebülés volt. Lelkileg fel voltam már készülve arra, hogy hónapokig belémnyomják a mérgeket, ez most lekerült az asztalrol (egyelőre?). aztán Bánhegyi főorvos mondta, hogy tele van a töke a lázammal, gyalázatos vérvasszinttel és vírusos fertőzésekkel (övsömör, verruca), annak ellenére, hogy a decemberi eredmény 408 CD4 sejtet mutatott ki. Gyógyszert fog felírni a kontrollvizsgálatomnál. Kivexa és efavirenz (vagyis stocrin) lesz a kombináció. Na, erre a hírre vártam már hónapok óta. Felőlem már legalább 6 hónapja kezdtem volna a gyógyszerszedést.

A héten meg felhívtam az ambulanciát, hogy megkérdezzem, van-e már eredmény a vásszintemről. Kiderült, hogy minden megvolt. CD4 408-ról követte a BUX-ot 296-ra. A relatív szám meg a forintot követte 19%-ról 16%-ra. A vírusszám is csökkent (ami nem csoda, ha kevesebb CD4 sejt van, nem képes olyan szinten szaporodni a vírus) 443 000-ről 108 000-re. A régi protokollok szerint is ilyenkor már el kell kezdeni a gyógyszerszedést.

Az a baj a protokollokkal, hogy nem veszik számításba az emberek közötti különbségeket. Ha magamat veszem példáúl, már 2008 márciusában már szóltam, hogy érzem, hogy nagyon kezdek fáradni és kevesebbet bírok. Erre az volt a válasz, hogy ne sírjak. Akkor a CD4-szám 599 volt 18,5%-al. Ezek szerint a szervezetemnek az 500-600-as CD4-szám már az alsó határ lehet a normális működéshez. De vannak mások, akik évekig 2-300-as CD4-számmal probléma nélkül megvannak.

Napközben sokat pihenek, másra nem is nagyon jutt semmi. Tegnap reggel elmentem a boltba fél órára, mire hazajöttem, ki voltam merülve. Még egy hét és remélhetőleg ennek vége lesz, amikor kezdem szedni a Kivexát és a Stocrint. Ha minden úgy megy, mint terveztem, akkor májusban mehetek vissza dolgozni, Majd meglájuk, hogy a szervezetem ehhez mit szól.

3. évforduló

Már egy pár napja akartam írni, de eddig nem nagyon jött össze, mivel kb 2 hete olyan fejfájésom van, hogy nem tudom, hogy most hasra, hátra, oldaltra feküdjek, fejre álljak vagy falba vágjam a fejem. Van amikor nem egy kis időre kiáll, de mindig visszajönn és a szünetnek megvan a böjtje. A nyakam hátulján a seb, ahonnan a sebész kivette a nyirokcsomót február 27-én, szépen gyógyul. Múlt pénteken Lászlóban voltam varratszedés miatt. A szebészeten nem tudtak még semmit a szövettani leleletről, ami enyhe csalódás volt, mivel, amikor 27-én a sebész ketté vágta a nyirokcsomómat, lehetett látni, hogy valami baja volt, vagyis a lyymphoma (nyirokcsomórák) gyanú nem alaptalan. A lymphomák egyébként elég nagy csoportot alkotnak. Kb 40 fajta van. Én nagyon drukkolok, hogy a Hodgkin-féle lymphoma legyen, mivel az az egyik legjobban kezelhető fajta.

Jó, annak ellenére, hogy egyik legjobban kezelhető rák, még nem jelenti azt, hogy leányálom lesz ez az év számomra. Minimum 6, de talán 8 hónap kemóterápia a velejáró mellékhatásokkal. Ráadásként sugárterápia is lehetséges és mindez 3 hetes ciklusokban. A lényeg az, hogy ki fogok ebből gyógyulni. Pitypangnak annó megígertem, hogy még évekig fogom zaklatni és néha fejen nyomni. ;-)

Pénteken szebészet után elmentem még az osztályra, fel akartam keresni valakit, akit megismertem ott, amikor februárban az övsömömörömmel bent voltam. Amikor rányitottam az ajtaját nagyon aludt, úgyhogy mentem is azonnal. A földszinten Nellivel találkoztam. Azt mondta, hogy a főorvos úr tudd valamit, megvárom-e, mivel az Istvánba ment. A végén nem vártam meg, mivel reggel nagyon kevesett ettem és már nagyon éhes voltam. Abban maradtunk, hogy majd 3 után hívom a főorvos úrat. Az nem sikerült a végén. Utánna még a Nellinél rákérdeztem arra, hogy mit tud arról, hogy majd hamarosan antiretrovirális kezelést kapok, mivel múlt héten erről a témáról beszéltem a fődokival, mivel egy aggresszív verrucával be kellett mennem. Ha jól értettem a Nellit, akkor majd kedden mindjárt meg is kapom a recepteket. Ami egy kicsit meglepő, mivel, hogy nem várják meg a vérvétel eredményét. Valami miatt nagyon sürgős lett, úgy tünik nekem. Majd kedden kiderül, ha nem hívom fel hétfőn a főorovos urat.

Ja, most veszem észre... Ma van a 3 évfordulója, hogy kiszürtek.